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威尼斯网址:罕见病并不是特定指某一种疾病

时间:2020/10/4 23:57:07   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:新一轮全国医疗保险目录调整即将启动。目前申请入境的药物有728种,涉及价格昂贵的罕见病药物,如每针售价70万元的Nosinagen钠注射液,一年的治疗费用或数百万美元的agalsidase羟丙酸注射剂等等。如果这些罕见病药物进入医疗保险名单,有望解决临床急需,但也会占用大量的医疗保险资金。在现行“保基本”的医疗保险原则...

新一轮全国医疗保险目录调整即将启动。目前申请入境的药物有728种,涉及价格昂贵的罕见病药物,如每针售价70万元的Nosinagen钠注射液,一年的治疗费用或数百万美元的agalsidase羟丙酸注射剂等等。如果这些罕见病药物进入医疗保险名单,有望解决临床急需,但也会占用大量的医疗保险资金。在现行“保基本”的医疗保险原则下,如何解决罕见病药品的支付问题?

罕见病并不是特定指某一种疾病,而是指一大批发病率极低的疾病的总称。它们通常是慢性的,严重的。大多数人会在没有干预的情况下死亡;罕见病难以诊断和治疗,95%的罕见病没有治疗药物;患者负担沉重,治疗费用高昂。我国80%以上的罕见病是由遗传缺陷引起的遗传疾病。

近年来,我国通过调整医疗保险目录,帮助解决了罕见病药物可及性问题。例如,在2019年全国医疗保险目录调整,罕见疾病等重大疾病的治疗主要是认为,原发性肉碱缺乏症和年轻帕金森药物罕见疾病的新目录中包括,和罕见病药物,如肺动脉高压和C型尼曼氏疾病包含在目录通过访问谈判。据统计,在121年世界上罕见的疾病治疗药物,目前有超过50个罕见疾病治疗药物在我国市场上的迹象,其中40多例已经包括在国家医疗保险药品目录和价格已经大幅下降。


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